Boston, Youth Workshop, Síndrome de Li Fraumeni

     Chega a ser engraçado o fato de que apesar de ter sofrido muito, o câncer trouxe e ainda traz muitas pessoas e alegrias na minha vida após todo esse tempo!

     Nunca falei sobre isso antes, mas sou portadora de uma síndrome genética de predisposição ao câncer. Essa síndrome é considerada uma doença rara.

     Minha geneticista (Dra. Renata Sandoval) me apresentou uma organização (Li Fraumeni Association) que é responsável por unir os pacientes que são portadores dessa síndrome, a fim de promover pesquisas e estudos acerca da mesma.

     Cerca de dois meses atrás minha geneticista me contou que aconteceria um evento promovido pela Associação – um Youth Workshop para jovens portadores da síndrome -, prontamente eu acessei o site da Associação e busquei saber mais sobre o evento. Acabei enviando um e-mail para a presidente da Associação demonstrando interesse e, para a minha alegria, ela respondeu meu e-mail prontamente, dizendo que eu poderia participar do Workshop, que a Associação cobriria os custos de passagem e hospedagem e que seria um prazer me receber lá. Eu fiquei êxtase e sem acreditar!!!

     Então, dia 22 de agosto, embarquei de Brasília, sozinha, rumo à Boston para o Workshop. Fui cheia de ansiedades… Com medo de ser nova, medo de não me entenderem… Mas foi simplesmente incrível. O Youth Workshop aconteceu nos dias 23, 24 e 25 de agosto em Boston. Éramos cerca de 18 jovens portadores da condição genética de toda parte do mundo (Eu e outra menina do Brasil, Alemanha, Inglaterra, EUA, Canadá.). Todos me entendiam muito bem e até elogiavam meu inglês! rs Esse grupo de jovens já havia se reunido no 1º Youth Workshop, então eu era a única “caloura” lá e eu fui muito bem acolhida e recebida por todos.

     Fiquei extremamente feliz por isso!

     O Workshop foi importante por alguns motivos:

1º – pôde mostrar a nós, jovens portadores da síndrome, que não estamos sozinhos e que sim, é uma doença, mas não é uma sentença.

2º – fomos convidados a participar de um estudo piloto (enquanto pacientes) sobre a síndrome em um hospital conveniado a Harvard (isso é incrível, além de ser uma oportunidade e tanto);

Os jovens de toda parte do mundo e os doutores que estudam sobre a síndrome.

3º – conhecemos médicos, especialistas, pesquisadores dos EUA, da Alemanha e de Israel que estão super por dentro do que há de novo e que nos deram esperança ao falar do andamento dos estudos acerca da síndrome;

4º – recebemos orientação desses especialistas sobre os cuidados com nossa própria saúde;

5º – participamos de uma visita aos laboratórios do hospital e aprendemos como os especialistas estudam sobre a síndrome (eles fazem testes com peixinhos, é incrível! Sério);

Visita ao Laboratório onde pudemos entender um pouco mais sobre como as pesquisas são feitas.

6º – participamos de uma dinâmica muito legal em que montávamos a “estrutura” do DNA e do RNA com peças de Lego. Foi uma maneira simples, rápida e didática de entender como essa condição genética atua no nosso corpo.

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7º – alguns dos jovens agora são como “embaixadores” da associação em seus respectivos países. Eu e Olívia (outra brasileira que estava no evento) fomos convidadas a sermos representantes/embaixadoras da Associação aqui no Brasil. Ou seja, estamos responsáveis por conversar com os pacientes, dar nossa palavra amiga e, encaminhá-los para a Associação, para que os pacientes recém diagnosticados ou que não tem ninguém para conversar possam ser acolhidos e possam receber as novidades sempre.

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Eu e Olívia! 

     Foram dias muito, muito, muito especiais. Não sei descrever o quanto me senti querida e o quanto vivi uma intensa sensação de “pertencimento” ali naquele grupo. Conheci jovens das mais diversas idades que tiveram câncer (em diversas partes do corpo) e que assim como eu, também precisam realizar exames de acompanhamento com um intervalo de tempo um pouco menor que o normal para alguém que não é portador da síndrome. Saber que não sou a única e poder ouvir isso de outras pessoas me tranquiliza, me acalma e me renova para que eu continue minha jornada.

Eu e alguma das meninas que participaram
Cameron, Jenn (Presidente da LFS Association), eu, Olívia, Holly, Elijah

     Sou só gratidão por tudo o que vivi, por ter feito novos amigos de várias partes do mundo e ter feito parte disso.

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No jantar de despedida com alguns dos jovens! =) 

     O meu muito obrigada à LFS Association por essa incrível, única e inesquecível oportunidade.

     Que possamos retirar de tudo o que nos acontece o melhor, sempre.

     Com amor,

                         Bel ❤️