Boston, Youth Workshop, Síndrome de Li Fraumeni

Chega a ser engraçado o fato de que apesar de ter sofrido muito, o câncer trouxe e ainda traz muitas pessoas e alegrias na minha vida após todo esse tempo!

Nunca falei sobre isso abertamente aqui no blog, mas sou portadora de uma condição genética de predisposição ao câncer, essa condição genética é considerada uma doença rara. Vou logo adiantando que não sou vítima, que isso não é sentença e que tá tudo bem.

Minha geneticista me apresentou uma organização (Li Fraumeni Association) que é responsável por unir os pacientes que são portadores dessa condição, bem como promover pesquisas e estudos acerca da condição genética.

Cerca de dois meses atrás minha geneticista me contou que aconteceria um evento promovido pela Associação – um Youth Workshop para jovens portadores da condição genética, prontamente eu acessei o site da Associação e busquei saber mais sobre o evento. Acabei enviando um e-mail para a presidente da Associação demonstrando interesse e, para a minha alegria, ela respondeu meu e-mail prontamente, dizendo que eu poderia participar do Workshop, que a associação cobriria os custos de passagem e hospedagem e que seria um prazer me receber lá. Eu fiquei êxtase e sem acreditar!!!

Então, dia 22 de agosto, embarquei de Brasília, sozinha, rumo à Boston para o Workshop. Fui cheia de ansiedades… Com medo de ser nova, medo de não me entenderem… Mas foi simplesmente incrível. O Youth Workshop aconteceu nos dias 23, 24 e 25 de agosto em Boston. Foram cerca de 18 jovens portadores da condição genética de toda parte do mundo (Eu e outra menina do Brasil, Alemanha, Inglaterra, EUA, Canadá…). Todos me entendiam muito bem e até elogiavam meu inglês! rs Esse grupo de jovens já havia se reunido no 1º Youth Workshop – ocorreu em 2017 em Utah, então eu era a única nova lá e eu fui muito bem acolhida e recebida por todos.

Fiquei extremamente feliz por isso!

O Workshop foi importante por alguns motivos:

1º pôde mostrar a nós, jovens portadores da síndrome, que não estamos sozinhos e que ter Li Fraumeni é uma sentença.

2º fomos convidados a participar de um estudo piloto (enquanto pacientes) sobre a síndrome em um hospital conveniado a Harvard (isso é incrível, além de ser uma oportunidade e tanto)

3º pudemos conhecer médicos, especialistas e cientistas dos EUA, da Alemanha e de Israel que estão super por dentro do que há de novo e que nos encheram de esperança ao falar das pesquisas que são feitas

4º recebemos orientação desses especialistas sobre os cuidados com nossa própria saúde

5º participamos de uma visita aos laboratórios do hospital Dana-Farber Cancer Institute e vimos como alguns estudos são realizados (e é incrível!)

6º participamos de uma dinâmica muito legal em que montávamos a “estrutura” do DNA e do RNA com peças de Lego. Foi uma maneira simples, rápida e didática de entender como a mutação é

7º alguns dos jovens agora são como “embaixadores” da associação em seus respectivos países. Eu e Olívia (outra garota do Brasil que estava no evento) fomos convidadas a sermos líderes jovens da LFSA aqui no Brasil. 

Foram dias muito, muito, muito especiais. Não sei descrever o quanto me senti querida e o quanto vivi uma intensa sensação de “pertencimento” naquele grupo. Conheci jovens das mais diversas idades que tiveram câncer (em diversas partes do corpo) e que assim como eu, também precisam realizar exames de acompanhamento com um intervalo de tempo um pouco menor que o normal para alguém que não é portador da síndrome genética.

Saber que não sou a única e poder ouvir isso de outras pessoas me tranquiliza, me acalma e me renova para que eu continue minha jornada.

Sou só gratidão por tudo o que vivi, por ter feito novos amigos e por ter vivido essa experiência tão única.

Que possamos retirar de tudo o que nos acontece o melhor, sempre.

Com amor,

Bel ❤️

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