Boston, Youth Workshop, Síndrome de Li Fraumeni

     Chega a ser engraçado o fato de que apesar de ter sofrido muito, o câncer trouxe e ainda traz muitas pessoas e alegrias na minha vida após todo esse tempo!

     Nunca falei sobre isso antes, mas sou portadora de uma síndrome genética de predisposição ao câncer. Essa síndrome é considerada uma doença rara.

     Minha geneticista (Dra. Renata Sandoval) me apresentou uma organização (Li Fraumeni Association) que é responsável por unir os pacientes que são portadores dessa síndrome, a fim de promover pesquisas e estudos acerca da mesma.

     Cerca de dois meses atrás minha geneticista me contou que aconteceria um evento promovido pela Associação – um Youth Workshop para jovens portadores da síndrome -, prontamente eu acessei o site da Associação e busquei saber mais sobre o evento. Acabei enviando um e-mail para a presidente da Associação demonstrando interesse e, para a minha alegria, ela respondeu meu e-mail prontamente, dizendo que eu poderia participar do Workshop, que a Associação cobriria os custos de passagem e hospedagem e que seria um prazer me receber lá. Eu fiquei êxtase e sem acreditar!!!

     Então, dia 22 de agosto, embarquei de Brasília, sozinha, rumo à Boston para o Workshop. Fui cheia de ansiedades… Com medo de ser nova, medo de não me entenderem… Mas foi simplesmente incrível. O Youth Workshop aconteceu nos dias 23, 24 e 25 de agosto em Boston. Éramos cerca de 18 jovens portadores da condição genética de toda parte do mundo (Eu e outra menina do Brasil, Alemanha, Inglaterra, EUA, Canadá.). Todos me entendiam muito bem e até elogiavam meu inglês! rs Esse grupo de jovens já havia se reunido no 1º Youth Workshop, então eu era a única “caloura” lá e eu fui muito bem acolhida e recebida por todos.

     Fiquei extremamente feliz por isso!

     O Workshop foi importante por alguns motivos:

1º – pôde mostrar a nós, jovens portadores da síndrome, que não estamos sozinhos e que sim, é uma doença, mas não é uma sentença.

2º – fomos convidados a participar de um estudo piloto (enquanto pacientes) sobre a síndrome em um hospital conveniado a Harvard (isso é incrível, além de ser uma oportunidade e tanto);

Os jovens de toda parte do mundo e os doutores que estudam sobre a síndrome.

3º – conhecemos médicos, especialistas, pesquisadores dos EUA, da Alemanha e de Israel que estão super por dentro do que há de novo e que nos deram esperança ao falar do andamento dos estudos acerca da síndrome;

4º – recebemos orientação desses especialistas sobre os cuidados com nossa própria saúde;

5º – participamos de uma visita aos laboratórios do hospital e aprendemos como os especialistas estudam sobre a síndrome (eles fazem testes com peixinhos, é incrível! Sério);

Visita ao Laboratório onde pudemos entender um pouco mais sobre como as pesquisas são feitas.

6º – participamos de uma dinâmica muito legal em que montávamos a “estrutura” do DNA e do RNA com peças de Lego. Foi uma maneira simples, rápida e didática de entender como essa condição genética atua no nosso corpo.

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7º – alguns dos jovens agora são como “embaixadores” da associação em seus respectivos países. Eu e Olívia (outra brasileira que estava no evento) fomos convidadas a sermos representantes/embaixadoras da Associação aqui no Brasil. Ou seja, estamos responsáveis por conversar com os pacientes, dar nossa palavra amiga e, encaminhá-los para a Associação, para que os pacientes recém diagnosticados ou que não tem ninguém para conversar possam ser acolhidos e possam receber as novidades sempre.

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Eu e Olívia! 

     Foram dias muito, muito, muito especiais. Não sei descrever o quanto me senti querida e o quanto vivi uma intensa sensação de “pertencimento” ali naquele grupo. Conheci jovens das mais diversas idades que tiveram câncer (em diversas partes do corpo) e que assim como eu, também precisam realizar exames de acompanhamento com um intervalo de tempo um pouco menor que o normal para alguém que não é portador da síndrome. Saber que não sou a única e poder ouvir isso de outras pessoas me tranquiliza, me acalma e me renova para que eu continue minha jornada.

Eu e alguma das meninas que participaram
Cameron, Jenn (Presidente da LFS Association), eu, Olívia, Holly, Elijah

     Sou só gratidão por tudo o que vivi, por ter feito novos amigos de várias partes do mundo e ter feito parte disso.

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No jantar de despedida com alguns dos jovens! =) 

     O meu muito obrigada à LFS Association por essa incrível, única e inesquecível oportunidade.

     Que possamos retirar de tudo o que nos acontece o melhor, sempre.

     Com amor,

                         Bel ❤️

 

Dando sentido ao que eu vivi…

Hoje a Dra. Ludmila Thommen (oncologista do Hospital Universitário de Brasília) lançou o projeto “Movimento Vida” no HUB. É fato que nem todos têm o privilégio de acesso à boas informações e um tratamento oncológico digno. Pensando nisso e em mais outros fatores a Dra. resolveu iniciar esse lindo projeto. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Eu tive o privilégio de acompanhar o processo de criação do “Movimento Vida” de perto, junto com o Câncer Sem Tabu, além disso, tive espaço para contar a minha história levando fé e esperança para quem se encontra nessa luta, e também levamos os lindos lenços que recebemos de doações. Inclusive, obrigada quem doou… E quem quer doar é só entrar em contato comigo por aqui, por e-mail ou por direct no Instagram!

Aquela velha história de que: “Ganha mais quem doa do que quem recebe” é real! Sem palavras… ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Aos 21 eu me imaginava fazendo milhares de coisas, mas não imaginaria que eu estaria contando minha história para uma plateia… Minha mãe sempre diz que a gente faz um plano, mas que Deus tem outros. Essa é a maior verdade! Só cabe a nós aceitarmos tudo isso.

Foi um lindo dia… Só tenho a agradecer!

❤️🤲👏

⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Beijos,

Bel ❤️

1 ano de diagnóstico, 7º ciclo de Xeloda e um susto: tudo na mesma semana

       Senta que lá vem textão.

    Essa vida pós câncer não é nada fácil. A verdade é que a minha vida está super corrida, as férias acabaram e minhas aulas voltaram, estou fazendo matérias a mais, tenho minhas consultas, meus projetos, a rotina da medicação e por aí vai… Agora imagina conciliar tudo isso? Pois é. Uma bagunça. Mas eu não reclamo, não reclamo mesmo. Eu estou satisfeita assim, prefiro ter uma vida agitada ao invés de ficar parada.

    Essa semana iniciei o penúltimo e 7º ciclo do Xeloda e eu estou com grandes expectativas para acabar com isso logo, quero comemorar o fim dessa etapa que estou vencendo. Tenho levado o tratamento da seguinte maneira: são fases que passo e venço uma por uma!

    Os últimos dias foram bem difíceis…. Eu senti um nódulo na mama, palpável e perceptível a olho nu. Fiquei bem angustiada. Não é porque eu passei pelo câncer que eu estou preparada pra ficar levando esses sustos. Fui ao Dr. João, e é claro que ele pediu ultrassom para investigarmos. Passou todo um filme na minha cabeça e eu senti medo, muito medo. Medo de ser uma recidiva, medo de passar pelas quimioterapias novamente, medo de passar por tudo de novo. Eu tento manter a calma, mas para quem já teve câncer, ter um nódulo é assustador. No outro dia fiz ultrassom e graças a Deus não passava de um cisto de água, nada grave. Mas até eu ter essa confirmação eu perdi noites de sono, eu fiquei ansiosa e o meu emocional se desestabilizou completamente, mesmo que eu não externasse isso. Eu senti um frio na barriga muito grande, fiquei extremamente sensível… Realmente não desejo isso que eu passo para ninguém. Mas tudo bem, não passou de um susto muito chato.

     E olha que ironia da vida? Essa semana eu completo um ano de diagnóstico. E mesmo que tenha se passado um ano do pesadelo que eu vivi ao receber o diagnóstico, não consigo me esquecer da sensação, da dor e de tudo que passou pela minha cabeça no dia em que tive a notícia de que estava com câncer. É que ainda dói, embora eu consiga falar sobre isso muito bem, dói lá na alma relembrar tudo, foi muito sofrido. Só que vendo por outro lado, eu achava que não acordaria desse pesadelo e que ficaria presa naquele sofrimento todo, mas veja bem… Passou!!! Tudo passa nessa vida. E nesse um ano a minha vida virou do avesso e eu me transformei. Os meus conceitos, ideais e planos mudaram completamente, me aproximei de Deus, pude ter o privilégio de conhecer pessoas maravilhosas, passei por um mix de sensações e sentimentos, me descobri e me redescobri e só tirei coisas boas de tudo isso!

        Vivi e senti na pele a verdadeira essência da tal resiliência, e olha… me ajudou muito, muito mesmo. Tenha em mente que nada é para sempre, que momentos ruins passarão e que hoje sua vida pode estar nublada e em tempestade, mas depois vem o arco íris e depois desse arco íris vem o sol! Tenha otimismo, mantenha a cabeça erguida e nunca perca a sua fé. Tudo isso me ajudou e ainda me ajuda para que eu siga cada dia enfrentando meus medos e dificuldades e superando um por um.

     Hoje eu estou reaprendendo a me encaixar nesse mundo que não parou enquanto passei por tantas metamorfoses. Não quero ser repetitiva, mas já sendo: um dia de cada vez, sempre.

      Tudo passa.

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A prova de que tudo passa… coloquei as fotos em ordem cronológica! Essa sou eu ao decorrer do tratamento =) cabelos cada dia maiores, totalmente desinchada e mais feliz!!!  ❤
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FONTE: pinterest // @itktreinamentos

Beijos,

Bel ❤️