Boston, Youth Workshop, Síndrome de Li Fraumeni

     Chega a ser engraçado o fato de que apesar de ter sofrido muito, o câncer trouxe e ainda traz muitas pessoas e alegrias na minha vida após todo esse tempo!

     Nunca falei sobre isso antes, mas sou portadora de uma síndrome genética de predisposição ao câncer. Essa síndrome é considerada uma doença rara.

     Minha geneticista (Dra. Renata Sandoval) me apresentou uma organização (Li Fraumeni Association) que é responsável por unir os pacientes que são portadores dessa síndrome, a fim de promover pesquisas e estudos acerca da mesma.

     Cerca de dois meses atrás minha geneticista me contou que aconteceria um evento promovido pela Associação – um Youth Workshop para jovens portadores da síndrome -, prontamente eu acessei o site da Associação e busquei saber mais sobre o evento. Acabei enviando um e-mail para a presidente da Associação demonstrando interesse e, para a minha alegria, ela respondeu meu e-mail prontamente, dizendo que eu poderia participar do Workshop, que a Associação cobriria os custos de passagem e hospedagem e que seria um prazer me receber lá. Eu fiquei êxtase e sem acreditar!!!

     Então, dia 22 de agosto, embarquei de Brasília, sozinha, rumo à Boston para o Workshop. Fui cheia de ansiedades… Com medo de ser nova, medo de não me entenderem… Mas foi simplesmente incrível. O Youth Workshop aconteceu nos dias 23, 24 e 25 de agosto em Boston. Éramos cerca de 18 jovens portadores da condição genética de toda parte do mundo (Eu e outra menina do Brasil, Alemanha, Inglaterra, EUA, Canadá.). Todos me entendiam muito bem e até elogiavam meu inglês! rs Esse grupo de jovens já havia se reunido no 1º Youth Workshop, então eu era a única “caloura” lá e eu fui muito bem acolhida e recebida por todos.

     Fiquei extremamente feliz por isso!

     O Workshop foi importante por alguns motivos:

1º – pôde mostrar a nós, jovens portadores da síndrome, que não estamos sozinhos e que sim, é uma doença, mas não é uma sentença.

2º – fomos convidados a participar de um estudo piloto (enquanto pacientes) sobre a síndrome em um hospital conveniado a Harvard (isso é incrível, além de ser uma oportunidade e tanto);

Os jovens de toda parte do mundo e os doutores que estudam sobre a síndrome.

3º – conhecemos médicos, especialistas, pesquisadores dos EUA, da Alemanha e de Israel que estão super por dentro do que há de novo e que nos deram esperança ao falar do andamento dos estudos acerca da síndrome;

4º – recebemos orientação desses especialistas sobre os cuidados com nossa própria saúde;

5º – participamos de uma visita aos laboratórios do hospital e aprendemos como os especialistas estudam sobre a síndrome (eles fazem testes com peixinhos, é incrível! Sério);

Visita ao Laboratório onde pudemos entender um pouco mais sobre como as pesquisas são feitas.

6º – participamos de uma dinâmica muito legal em que montávamos a “estrutura” do DNA e do RNA com peças de Lego. Foi uma maneira simples, rápida e didática de entender como essa condição genética atua no nosso corpo.

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7º – alguns dos jovens agora são como “embaixadores” da associação em seus respectivos países. Eu e Olívia (outra brasileira que estava no evento) fomos convidadas a sermos representantes/embaixadoras da Associação aqui no Brasil. Ou seja, estamos responsáveis por conversar com os pacientes, dar nossa palavra amiga e, encaminhá-los para a Associação, para que os pacientes recém diagnosticados ou que não tem ninguém para conversar possam ser acolhidos e possam receber as novidades sempre.

bel e olivia
Eu e Olívia! 

     Foram dias muito, muito, muito especiais. Não sei descrever o quanto me senti querida e o quanto vivi uma intensa sensação de “pertencimento” ali naquele grupo. Conheci jovens das mais diversas idades que tiveram câncer (em diversas partes do corpo) e que assim como eu, também precisam realizar exames de acompanhamento com um intervalo de tempo um pouco menor que o normal para alguém que não é portador da síndrome. Saber que não sou a única e poder ouvir isso de outras pessoas me tranquiliza, me acalma e me renova para que eu continue minha jornada.

Eu e alguma das meninas que participaram
Cameron, Jenn (Presidente da LFS Association), eu, Olívia, Holly, Elijah

     Sou só gratidão por tudo o que vivi, por ter feito novos amigos de várias partes do mundo e ter feito parte disso.

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No jantar de despedida com alguns dos jovens! =) 

     O meu muito obrigada à LFS Association por essa incrível, única e inesquecível oportunidade.

     Que possamos retirar de tudo o que nos acontece o melhor, sempre.

     Com amor,

                         Bel ❤️

 

Transformando dor em aprendizado

Essa semana completo dois anos de diagnóstico.

Esses dias estou mais pensativa, mas ao mesmo tempo grata por estar bem. E é por isso que hoje eu escrevo sobre o que a dor já me ensinou…

1. Percebi que todas as vezes que aceito uma situação que eu não posso controlar, eu cresço.

2. Percebi que as maiores transformações que vivi sempre aconteceram fora da minha zona de conforto.

3. Entendi que Deus não pune, não castiga, não condena. Ele apenas me prepara para o que a vida me reserva.

4. Não romantizo o que eu vivi, mas aprendi que só tendo coragem e enfrentando as situações de cabeça erguida que é possível vencer.

5. Ter fé é imprescindível.

6. Meus piores dias foram os que mais me ensinaram a dar valor na minha vida.

7. Viver um dia de cada vez tem sido a máxima. Tudo passa.

8. Aprendi a não ter medo de me afastar de pessoas, lugares, coisas e situações para me recompor. A minha paz não tem preço.

9. Alguns dias são mais difíceis que os outros, algumas coisas voltam à tona mesmo depois de todo esse tempo, e tá tudo bem, sabe?

10. Minha paz de espírito está sempre em primeiro lugar.

É isso. Acredito muito que tudo depende da nossa capacidade de resiliência.

4 momentos distintos meus pra mostras que o tempo se encarrega de tudo ❤️

Com amor,

Bel ❤️

Sobre viver intensamente depois de um câncer

     Há dois anos eu jamais imaginei que minha vida pudesse voltar ao normal.

     Na época do diagnóstico a minha vida deu um giro de 360º. Eu me sentia angustiada e receosa com o que o futuro podia me reservar. Quando as pessoas me diziam: “Bel, isso vai passar” eu custava horrores a acreditar… Eu acreditava mesmo que só teria mais alguns dias ou poucos meses de vida. Mas os dias e os meses passaram… E eu sobrevivi!  Hoje eu sou a prova viva de que sim, tudo passa!!!

     Quando recebi o diagnóstico eu ficava horas e horas na internet atrás de mulheres e informações que pudessem me encorajar e me inspirar de alguma maneira. Encontrei várias mulheres, mas nenhuma da minha idade. Aquilo me inquietava bastante, pois eu estava realmente diante do desconhecido. Nesse momento eu passei a entender o que representatividade realmente significa. Logo em seguida eu criei o blog, comecei a compartilhar minha rotina e a desabafar e, consequentemente, o blog acabou por se transformar num canal de trocas.

     Agora, sempre recebo mensagens de meninas/mulheres jovens – geralmente na faixa dos 23 aos 26 anos –  me contando que foram diagnosticadas com câncer de mama e que eu tenho sido a primeira referência delas de superação e de inspiração. É muito gratificante saber que hoje eu posso ser para essas pacientes recém diagnosticadas o que eu não tive lá atrás…

     Bom, os últimos meses foram uma correria, comecei um estágio na minha área, tive muitas provas na faculdade e acabei ficando com o tempo bem apertado. Mas não reclamo. Eu senti muita falta de viver essa correria enquanto estive em tratamento. Essa rotina faz com que eu me sinta viva e saudável. Continuo indo ao médico direitinho, faço os meus acompanhamentos e continuo tomando o Tamoxifeno e fazendo as aplicações mensais de Zoladex, isso não mudou e eu já me acostumei, faz parte da rotina.

     Sim gente, tudo passa! Sou exaustiva nisso, mas é porque realmente passa mesmo. Aos pacientes que leem o meu blog ou que por ventura possam vir a ler: não desistam e não desanimem, pois existe muita vida depois do câncer! Mudamos física e mentalmente, mas para melhor. As cicatrizes fazem parte, são consequências da guerra que vencemos!

     E se antes eu era intensa, agora eu sou mais ainda. Com o câncer pude entender que não devo deixar nada para depois. A vida é agora!

Fonte: pinterest

     Fiquei um tempinho sem aparecer aqui no blog, mas sempre leio e respondo as mensagens e o meu e-mail. Continuo atualizando o meu projeto (Câncer Sem Tabu) e o meu instagram pessoal (que não é mais tão pessoal assim). rs

Sim, tudo passa!!! Cabelo cresce de novo… e eu aproveito todas as fases! 

Com amor,

Bel ❤️