Ciclo encerrado 🗝

Essa experiência louca, intensa e única que é ter tido câncer me transformou completamente. Hoje sou outra pessoa.

Eu não tive a menor opção quando ele chegou na minha vida sem pedir licença. É que tudo aconteceu muito rápido e de uma  forma abrupta e imprevisível. Eu só era uma menina de 20 anos, cheia de inseguranças, medos, complexos e incertezas.

Poxa, mas e aí? E aí que eu fiz o melhor que eu pude dessa experiência toda. Não é fácil, na verdade nunca foi. Foram muitas lágrimas, sustos, noites em claro e inúmeras súplicas a Deus para Ele que me curasse (e Ele me curou). A dor veio e foi embora, mas a lição ficou.

Quantas oportunidades eu tive. Posso até listar as mais memoráveis:

  1. Entendi e aprendi o que é ter fé e espiritualidade;
  2. Tive a alegria de fazer amizades (que hoje levo para a vida);
  3. Sou voluntária de uma ONG que tanto admiro (o Instituto Oncoguia);
  4. Amadureci bastante (mesmo que por livre e espontânea pressão rsrs);
  5. Entendi o quanto sou querida e amada;
  6. Dei outro significado para a vida, passei a dar mais valor aos pequenos momentos;
  7. Tive a sorte de cruzar com profissionais maravilhosos;
  8. Viajei para outro país para conhecer jovens que são portadores de uma mutação genética – assim como eu – e profissionais que estudam essa mutação e,
  9. Criei um projeto que impacta vidas (se você não conhece, corre para conhecer).

Se eu mudaria alguma coisa nos últimos anos? Embora nada tenha acontecido da forma que eu imaginei para a minha vida eu não mudaria. A Isabel de hoje é a soma de todas essas experiências.

Nada disso teria acontecido se eu não tivesse passado pelo câncer. E eu sou grata. Essa foi a forma pela qual eu pude aprender e sentir o que realmente importa. Eu SEI que essa foi a forma que Deus encontrou para que eu pudesse trilhar a minha jornada. 

A minha vida voltou ao “normal” dentro do possível… Faço os meus exames semestralmente (fico ansiosa como todo paciente), tomo o Tamoxifeno diariamente (terei que tomar por 10 anos) e levo injeções de Zoladex mensalmente. Lido diariamente com os temidos efeitos colaterais de uma menopausa precoce, mas faz parte.

Refleti bastante e percebi que não teria mais sentido em escrever aqui no blog. Vou manter a página como uma forma de ajudar a inspirar quem está enfrentando a jornada do câncer, todavia, entendo que a minha missão de escrever aqui no blog se encerrou. Sou muito grata ao apoio incondicional e à torcida que recebi, nunca vou me esquecer disso.

Você pode me encontrar no meu Instagram e também continuo com o Câncer Sem Tabu.

Meu e-mail: isabelccosta@outlook.com.br

Gratidão imensa por tudo.

Um feliz 2020 e um grande beijo,

Bel ❤️💫✨

Boston, Youth Workshop, Síndrome de Li Fraumeni

Chega a ser engraçado o fato de que apesar de ter sofrido muito, o câncer trouxe e ainda traz muitas pessoas e alegrias na minha vida após todo esse tempo!

Nunca falei sobre isso abertamente aqui no blog, mas sou portadora de uma condição genética de predisposição ao câncer, essa condição genética é considerada uma doença rara. Vou logo adiantando que não sou vítima, que isso não é sentença e que tá tudo bem.

Minha geneticista me apresentou uma organização (Li Fraumeni Association) que é responsável por unir os pacientes que são portadores dessa condição, bem como promover pesquisas e estudos acerca da condição genética.

Cerca de dois meses atrás minha geneticista me contou que aconteceria um evento promovido pela Associação – um Youth Workshop para jovens portadores da condição genética, prontamente eu acessei o site da Associação e busquei saber mais sobre o evento. Acabei enviando um e-mail para a presidente da Associação demonstrando interesse e, para a minha alegria, ela respondeu meu e-mail prontamente, dizendo que eu poderia participar do Workshop, que a associação cobriria os custos de passagem e hospedagem e que seria um prazer me receber lá. Eu fiquei êxtase e sem acreditar!!!

Então, dia 22 de agosto, embarquei de Brasília, sozinha, rumo à Boston para o Workshop. Fui cheia de ansiedades… Com medo de ser nova, medo de não me entenderem… Mas foi simplesmente incrível. O Youth Workshop aconteceu nos dias 23, 24 e 25 de agosto em Boston. Foram cerca de 18 jovens portadores da condição genética de toda parte do mundo (Eu e outra menina do Brasil, Alemanha, Inglaterra, EUA, Canadá…). Todos me entendiam muito bem e até elogiavam meu inglês! rs Esse grupo de jovens já havia se reunido no 1º Youth Workshop – ocorreu em 2017 em Utah, então eu era a única nova lá e eu fui muito bem acolhida e recebida por todos.

Fiquei extremamente feliz por isso!

O Workshop foi importante por alguns motivos:

1º pôde mostrar a nós, jovens portadores da síndrome, que não estamos sozinhos e que ter Li Fraumeni é uma sentença.

2º fomos convidados a participar de um estudo piloto (enquanto pacientes) sobre a síndrome em um hospital conveniado a Harvard (isso é incrível, além de ser uma oportunidade e tanto)

3º pudemos conhecer médicos, especialistas e cientistas dos EUA, da Alemanha e de Israel que estão super por dentro do que há de novo e que nos encheram de esperança ao falar das pesquisas que são feitas

4º recebemos orientação desses especialistas sobre os cuidados com nossa própria saúde

5º participamos de uma visita aos laboratórios do hospital Dana-Farber Cancer Institute e vimos como alguns estudos são realizados (e é incrível!)

6º participamos de uma dinâmica muito legal em que montávamos a “estrutura” do DNA e do RNA com peças de Lego. Foi uma maneira simples, rápida e didática de entender como a mutação é

7º alguns dos jovens agora são como “embaixadores” da associação em seus respectivos países. Eu e Olívia (outra garota do Brasil que estava no evento) fomos convidadas a sermos líderes jovens da LFSA aqui no Brasil. 

Foram dias muito, muito, muito especiais. Não sei descrever o quanto me senti querida e o quanto vivi uma intensa sensação de “pertencimento” naquele grupo. Conheci jovens das mais diversas idades que tiveram câncer (em diversas partes do corpo) e que assim como eu, também precisam realizar exames de acompanhamento com um intervalo de tempo um pouco menor que o normal para alguém que não é portador da síndrome genética.

Saber que não sou a única e poder ouvir isso de outras pessoas me tranquiliza, me acalma e me renova para que eu continue minha jornada.

Sou só gratidão por tudo o que vivi, por ter feito novos amigos e por ter vivido essa experiência tão única.

Que possamos retirar de tudo o que nos acontece o melhor, sempre.

Com amor,

Bel ❤️

Transformando dor em aprendizado

Essa semana completo dois anos de diagnóstico.

Esses dias estou mais pensativa, mas ao mesmo tempo grata por estar bem. E é por isso que hoje eu escrevo sobre o que a dor já me ensinou…

1. Percebi que todas as vezes que aceito uma situação que eu não posso controlar, eu cresço.

2. Percebi que as maiores transformações que vivi sempre aconteceram fora da minha zona de conforto.

3. Entendi que Deus não pune, não castiga, não condena. Ele apenas me prepara para o que a vida me reserva.

4. Não romantizo o que eu vivi, mas aprendi que só tendo coragem e enfrentando as situações de cabeça erguida que é possível vencer.

5. Ter fé é imprescindível.

6. Meus piores dias foram os que mais me ensinaram a dar valor na minha vida.

7. Viver um dia de cada vez tem sido a máxima. Tudo passa.

8. Aprendi a não ter medo de me afastar de pessoas, lugares, coisas e situações para me recompor. A minha paz não tem preço.

9. Alguns dias são mais difíceis que os outros, algumas coisas voltam à tona mesmo depois de todo esse tempo, e tá tudo bem, sabe?

10. Minha paz de espírito está sempre em primeiro lugar.

É isso. Acredito muito que tudo depende da nossa capacidade de resiliência.

4 momentos distintos meus para mostrar que o tempo se encarrega de tudo ❤️

Com amor,

Bel ❤️